: رنج بیماری آنقدر طاقت‌فرساست که «الهی گرفتار دوا و دکتر نشوی!» دعای خیری است که بسیاری از مردم در تشکر از کارهای خوب انجام می‌دهند. در این میان، آنهایی که گرفتار بیماری‌های خاص هستند بیش از سایران رنج و درد بیماری را می‌چشند؛ رنج و دردی که فقط جسمانی و حتی روحی نیست، چرا که هزینه بالایی که درمان بیماران خاص دارد مشکل بزرگ دیگری است که راه‌حل‌هایی که برای آن در نظر گرفته شده تاکنون آن‌قدرها فایده‌بخش نبوده است
روزنامه آرمان در ادامه نوشت: فاطمه هاشمی،
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص سال‌هاست که تمام وقت و انرژی خود را برای کم کردن
آلام این بیماران گذاشته است. با وجود این، او معتقد است که نه تنها وضعیت این
بیماران بهتر نشده که سوءمدیریت‌ها به مشکلات آنها افزوده است. او صراحتا از وزارت
بهداشت انتقاد می‌کند، چرا که معتقد است با وجود عوض شدن وزیر، ساختار وزارتخانه
مثل سابق است و اقدامات آن بیش از کارشناسی شده بودن، شعاری است.
تحریم‌ها
علیه دولت مشکلاتی را در حوزه‌های مختلف به وجود آورده است. این تحریم‌ها ما را در
زمینه تامین دارو با مشکلات متعددی رو‌به‌رو کرد. به نظر شما چه بخشی از این
نارسایی‌ها مربوط به تحریم‌ها و چه بخشی از آن به دلیل سوءمدیریت‌ها بوده است؟
در
سال‌های اخیر تحریم دارویی یکی از مسائل اثرگذار در کشور بوده است، اما مهم‌تر از
آن سوءمدیریت در زمینه تهیه و توزیع دارو است. برای مثال این امکان وجود دارد که
بعد از تحریم، بودجه بیشتری در اختیار وزارتخانه‌هایی از جمله وزارت بهداشت و
درمان قرار گیرد. اما به دلیل اینکه در این وزارتخانه اقدامات بعضا با برنامه‌ریزی
صحیح انجام نمی‌شود باز هم شاهد مشکلات گوناگونی خواهیم بود. اغلب اقدامات انجام
شده در این وزارتخانه شعاری و نمایشی است نه اصولی، زیربنایی و کارآمد. اگر رسیدگی
به بحث دارو نیز همچون طرح تحول سلامت پیش برود بی‌شک مشکلات فراوانی را در پی
خواهیم داشت. در این زمینه باید دولت برنامه‌ریزی صحیحی برای زمان پساتحریم داشته
باشد. نارسایی‌ها در این زمینه به دلیل سوءمدیریت و تحریم است. این در حالی است که
برای دست یافتن به چنین شرایطی در کشور زحمات زیادی کشیده شده است. اما هم‌اکنون
در چنین شرایطی باید بتوان با تمهیدات لازم آن را مدیریت کرد و در این شرایط سرعت
عمل، برنامه‌ریزی کوتاه‌مدت و بلندمدت، رفتار اصولی، بررسی نیازهای کنونی جامعه
و... اهمیت ویژه‌ای خواهد داشت.
در
دولت دهم این قضیه افشا شد که دولت به جای اختصاص ارز مبادله‌ای برای تامین دارو
این ارز را به واردات کالاهای لوکس و عجیب و غریب اختصاص داده است. موضوع از چه
قرار بود و این سیاست چه تاثیری داشت؟
در
این مورد باید خانم دکتر وحید دستجردی پاسخگو باشند. بالاخره دولت موظف به مدیریت
ارز در کشور است. همان‌طور که اشاره شد ما نیازمند برنامه‌ریزی دقیق و صحیح هستیم
تا بتوان آینده روشنی را رقم زد.
به‌صورت
کلی حوزه بهداشت و درمان در دوران آقای احمدی‌نژاد چه سمت و سویی پیدا کرد و چه
مشکلاتی به وجود آمد؟ دولت یازدهم در بسیاری زمینه‌ها میراث‌دار نارسایی‌های دولت
قبل بود. میراث دولت دهم در حوزه بهداشت و درمان کدام تبعات منفی را به دنبال دارد؟
در
این زمینه نباید فقط به دوره آقای احمدی‌نژاد بسنده کرد، بلکه در همه دوره‌ها
وزارت بهداشت با مشکلات عدیده‌ای مواجه بوده است. در واقع فقط به ظاهر شخص وزیر
عوض شده و همان تفکرات قبلی همچنان در وزارت بهداشت حاکم است. فقط کافی است به پست‌ها
و سمت‌های افراد در این وزارتخانه توجه کنید؛ خواهید دید که نیمی‌از این افراد در
دولت آقای احمدی‌نژاد بوده‌اند. برای ایجاد هر تغییری باید بافت و فکر عوض شود.
اگر در تغییرات فقط یک نفر تغییر کند و مابقی با تفکرات گذشته در سمت‌های خود
بمانند در این شرایط هیچ تغییر نگرش و رویکردی در هیچ وزارتخانه یا سازمانی به
وجود نمی‌آید. سال‌هاست که در وزارت بهداشت تغییرات چندانی اعمال نشده و بعضا
تغییرات در قالب یک سری اقدامات تبلیغاتی و روبنایی بوده است.
دولت
یازدهم که با شعار باز کردن قفل‌ها روی کار آمده است، می‌تواند این مساله را حل
کند؟
حتما
باید این اتفاق بیفتد. باید در هر اقدامی‌از بی‌برنامه‌گی‌ها دوری کرد. برنامه‌ریزی‌ها
نباید محدود به یک سال یا دو سال شود، بلکه برنامه‌ریزی‌ها باید بلندمدت باشد، آن
هم به این دلیل که وزارت بهداشت از به‌هم‌ریختگی خاصی رنج می‌برد و نیاز به یک
بازبینی اساسی دارد. با وجود نارسایی‌های موجود خودتان قضاوت کنید وزارتخانه‌ای که
مسئولیت نظارت و اجرا را بر عهده دارد، چگونه می‌تواند این خدمات را به مردم ارائه
دهد. معمولا دولت‌ها باید خودشان سیاستگذار و ناظر باشند. به این ترتیب سیاست‌ها
به شکل مطلوب اعمال می‌شود. در این شرایط باید کار را به مردم سپرد و به نسبت دولت
نیز نظارت داشته باشد تا بتوان شاهد اقدامات ثمربخش بود. تا وقتی که تمام اقدامات
از جمله نظارت، اجرا و برنامه‌ریزی بر عهده وزارت بهداشت باشد نمی‌توان انتظار
اقدامات جدیدی از این سازمان داشت.
همواره
در سال‌های اخیر طرح‌هایی در حوزه بهداشت و درمان اجرا شده است که بسیاری از آنها
شکست خورده یا نیمه‌کاره مانده است. اکنون نیز وزارت بهداشت طرح تحول سلامت را در
دست اجرا دارد. این طرح موافقان و مخالفان خود را دارد. نظر شما در این زمینه
چیست؟
من
این پرسش را از شما دارم، طرح تحول سلامت یعنی چه؟ آیا این طرح فقط شامل بخش درمان
می‌شود؟ یا اینکه بیماران در تخت‌های بیمارستان بستری می‌شوند و انتظار پرداخت
هزینه‌هایی را از سازمان‌های بیمه‌گر دارند؟ طرح تحول سلامت، طیف گسترده‌ای از
مسائل اجتماعی در جامعه تا فشارهای اجتماعی و بیماری‌های روحی و روانی متعدد را
شامل می‌شود. از سوی دیگر، بحث نظارت بر مواد غذایی مصرفی مردم و همچنین بحثی
مانند نظارت بر آلودگی هوا مطرح است، آن هم به این دلیل که همه این مسائل در سلامت
شهروندان موثر است. طرح تحول سلامت، زمانی می‌تواند موفق باشد که همه این موارد در
آن گنجانده شود. مهم‌ترین دغدغه در حوزه سلامت توجه به پیشگیری است که در این طرح
به چنین مساله‌ای توجه نشده است. تنها اقدام انجام شده در این زمینه توجه به یکسری
از بیماری‌ها بوده است. هم‌اکنون به دلیل کاهش کیفیت در ارائه خدمات درمانی
امکانات نامناسبی در برخی از بیمارستان‌ها به مردم ارائه داده می‌شود. برای مثال
چندی پیش بیماری در یکی از بیمارستان‌های تهران عمل جراحی تنگی کانال نخاع انجام
داد که ما از سوی بنیاد، جسد نیمه‌جان آن فرد را به یکی از بیمارستان‌های خصوصی
منتقل کردیم. در این بیمارستان خصوصی رقمی‌حدود 100میلیون تومان هزینه این بیمار
شد که اگر انتقال بیمار به بیمارستان خصوصی انجام نمی‌شد بی‌شک او فوت می‌کرد. با
این شرایط دیگر خودتان قضاوت کنید که روزانه چند نفر از بیماران دچار این مسأله می‌شوند؟
افراد عادی چه بلایی به سرشان می‌آید؟ در طرح تحول سلامت نخستین اقدام باید ارتقای
کیفیت ارائه خدمات، نظارت بر کار پزشکان و پرستاران باشد. طرح سلامت این نیست که
مریض در بیمارستان بستری شود و هزینه‌ها از سوی سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت شود. در
این طرح وزارت بهداشت نیز موظف به تجهیز وسایل، در اختیار قرار دادن پزشک متخصص و
ایجاد فضای مناسب است تا کیفیت ارتقا یابد و به این ترتیب بیمار به سلامت از
بیمارستان ترخیص شود.
بیماران
خاص چقدر در بحث تحول سلامت مورد توجه قرار گرفته‌اند؟ آیا به جز بحث حمایت‌های
درمانی پیشگیری نیز مورد توجه بوده است؟
تاکنون
توجهی به بیماران خاص در طرح سلامت نشده است و حتی در برخی موارد شرایط این افراد
بدتر هم شده است. تا قبل از طرح سلامت، دارو برای بیماران تالاسمی رایگان بود،
اما هم‌اکنون برای دارو باید هزینه پرداخت شود. هم‌اکنون بیماران تالاسمی با
کمبود مشکل پمپ دسفرال در کشور مواجه هستند و وزارت بهداشت نیز هیچ اقدامی‌برای
تهیه این پمپ انجام نمی‌دهد.
پیشگیری
از برخی بیماری‌ها یکی از الزامات در طرح تحول سلامت است. در پیشگیری بیماری
تالاسمی چه اقداماتی تاکنون انجام شده است؟
در
دولت سازندگی آزمایش همگان در زمینه ریشه‌کن کردن تالاسمی مورد توجه قرار گرفت.
در حال حاضر نیز زوج‌های جوان قبل از ازدواج باید تحت آزمایش قرار بگیرند. با
انجام برخی از آزمایش‌ها به افراد گفته شده که ناقل بیماری نیستند، آن‌گاه دو فرد
با یکدیگر ازدواج کرده اند و فرزندی با تالاسمی ماژور متولد شده است. با بررسی‌های
فراوان به این نتیجه رسیدیم که آزمایش به درستی انجام نشده است. کیفیت کار در این
اقدامات از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. هنوز در کشور سالانه حدود 200 تا 250
بیمار تالاسمی متولد می‌شوند که در برخی موارد اشتباه در آزمایشگاه‌ها بیشترین
فراوانی را در ابتلا به تالاسمی دارد. برخی دیگر نیز خانواده‌هایی هستد که قبلا
ازدواج کرده و شامل این طرح نشده‌اند.
درباره
دیگر بیماری‌ها وضعیت چگونه است؟
در
کشور به مقوله پیشگیری توجه درخور نمی‌شود. در زمینه پیشگیری بیماری تالاسمی هم
از سال 75 اقدامات لازم انجام شده است. آمارهای وزارت بهداشت نشان می‌دهد 60 تا 70
درصد از بیماران دیالیزی در کشور به بیماری دیابت مبتلا هستند که این آمارها نشان‌دهنده
این است که بیماری دیابت آن‌طور که باید و شاید در کشور کنترل نشده است. باید
کنترل بیماری‌ها در کشور به نحوی باشد تا افراد دیگر مبتلا به این بیماری و
نارسایی‌های ناشی از آن همچون قطع عضو، نابینایی، دیالیز و... نشوند. حتی در درمان
بیماری‌های جانبی هم تاکنون اقدام اساسی لحاظ نشده است و از سوی دیگر نیز درباره
بیماری دیابت می‌توان به سهولت اقداماتی در زمینه پیشگیری این بیماری با تغییر سبک
زندگی، برنامه غذایی مناسب و ورزش انجام داد. برای تحقق این مهم در مدارس نیز می‌توان
با اعمال یکسری استانداردها دانش‌آموزان و خانواده ها را تحت آموزش قرار داد. تست
غربالگری نیز می‌تواند در کنترل این بیماری‌ها ثمربخش باشد. برای مثال در کشورهای
توسعه‌یافته در هر فروشگاهی دستگاه اندازه‌گیری قند، کلسترول و فشار خون وجود
دارد، آن هم به این دلیل که یکی از نارسایی‌های سلامتی در کشور فشار خون محسوب می‌شود
و 20درصد از افراد دیالیزی از افزایش فشار خون بالا رنج می‌برند. باید توجه داشت
حتی سرطان‌ها نیز قابل پیشگیری است. اگر در طرح سلامت غربالگری سرطان لحاظ شود می‌توان
مبتلایان را شناسایی و هرچه زودتر در معرض درمان قرار داد. اما وزارت بهداشت
تاکنون در این زمینه اقدام مناسبی انجام نداده است. در بنیاد بیماری‌های خاص هم
با هر وزیری در وزارت بهداشت در پی نامه‌نگاری و ارائه طرح‌ها هستیم و این اقدامات
در گام نخست مورد استقبال همگان قرار می‌گیرد؛ اما بعد از گذشت چند جلسه دیگر شاهد
هیچ بازخوردی از سوی مسئولان نیستیم. برای مثال در ابتدای دولت یازدهم طرح‌های
متعددی از سوی بنیاد برای آقای دکتر روحانی ارسال شد و او نیز به وزیر بهداشت
ارجاع داد. این موضوع سلسله‌وار به وزیر، معاونت بهداشتی و دیگر سمت‌ها در این
وزارتخانه ارجاع داده شد، اما بعد از گذشت یک سال این اقدامات به برگزاری یک نشست
ختم شد و دیگر شاهد هیچ اتفاقی در این زمینه نبودیم.
همواره
درباره تامین داروهای بیماران خاص مسائلی وجود داشته است. این مشکلات اکنون چه
مختصاتی دارد و در دوران پساتحریم تا چه حد می‌توان امیدوار به رفع مشکلات در حوزه
تامین دارو بود؟
اگر
در زمان تحریم مدیریت درستی اعمال می‌شد بی‌شک مشکلات نیز قابل حل بود، آن هم به
این دلیل که بیماران خاص تعدادشان و محل درمانشان مشخص است. وزارت بهداشت با یک
برنامه‌ریزی مناسب می‌تواند اندازه و میزان نیاز داروی این بیماران را بررسی و این
داروها را در مراکز درمانی توزیع کند. به این ترتیب بیمار تالاسمی با مراجعه به
مرکز درمانی داروی خود را تهیه می‌کند. این در حالی است که در گذشته نیز چنین
اقداماتی در زمینه دارو لحاظ می‌شد، اما در اواخر ریاست جمهوری آقای احمدی‌نژاد
این وضعیت منحل و مختل شد. بیماران سرطانی نیز باید داروهای خود را از کلینیک‌های
درمانی خود تهیه کنند تا به این ترتیب مریض دچار سختی نشود. اما تاکنون وزارت
بهداشت هیچ اقدامی‌برای تسهیل وضعیت بیماران لحاظ نکرده است تا بیمار بتواند به
سهولت داروی خود را تهیه کند.
چندی
پیش از عدم ترخیص دستگاه‌های دیالیز در گمرک گفته بودید. قضیه ترخیص این دستگاه‌ها
به کجا رسید؟
هنوز
بعد از 3ماه نامه‌نگاری دستگاه‌ها در گمرک است.
تاکنون
برای افراد مبتلا به
EB و اوتیسم چه کارهایی انجام شده است؟
برای
مبتلایان به بیماری
EB پیگیری‌های فراوانی انجام شده است. طی نشست‌های متعدد وزیر
بهداشت و معاونانشان نیز قول دادند تا خدمات به این افراد را تحت پوشش قرار دهند،
اما تاکنون هیچ اقدامی‌در این زمینه اعمال نشده است. در این زمینه بنیاد بیماری‌های
خاص با همکاری بنیاد مستضعفان خانه‌ای برای جمعیت EB تاسیس کرده است تا بیماران بتوانند به آنجا
مراجعه کنند. در ابتدا قرار بود یک پزشک و پرستار از سوی دانشگاه علوم پزشکی برای
این بیماران اختصاص داده شود اما هنوز هیچ اقدامی در این زمینه انجام نشده است.
شما
سال‌هاست که در بنیاد بیماری‌های خاص پیگیر وضعیت بیمارانی هستید که معمولا مشکلات
زیادی دارند. در این بنیاد فعالیت‌ها به چه صورت در حال انجام است؟
بنیاد
یکی از سازمان‌ها و نهادهای کشور با بودجه و امکانات محدود است. برنامه بنیاد از
ابتدا فرهنگسازی در زمینه بیماران خاص بوده است. به این ترتیب یکسری برنامه‌ها در
مجلس، وزارت بهداشت، دولت، سازمان‌های بیمه‌گر و حمایت‌گر نیاز است. برای مثال
مراکز درمانی و دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور را پیگیری کرده تا بهترین‌ها را
در اختیار بیماران قرار دهد. در زمینه رسیدگی به بیماران اوتیسم هم نامه‌ای به
آقای فانی وزیر آموزش و پرورش ارسال و جلسه‌ای نیز با آقای قدمی برگزار شد، اما
دیگر شاهد اقدامی در زمینه مدیریت این بیماری از سوی وزارت آموزش و پرورش نبودیم.
متاسفانه در این زمینه معاونت استثنائی آموزش و پرورش تاکنون اقدامی‌انجام نداده
است و بنیاد با همکاری یکی از انجمن‌های اوتیسم مکانی را برای پوشش‌دهی این
بیماران در نظر گرفته و در پی گسترش این مراکز در سراسر کشور است.
تاکنون
درباره بیمه افراد تحت پوشش این بنیاد چه اقداماتی انجام شده است؟
اقداماتی
در زمینه بیمه بیماران خاص از سال 1375 در دولت سازندگی انجام شد. در آن دوران
بیماران به‌طور کاملا رایگان بیمه می‌شدند، اما در دولت آقای احمدی‌نژاد این
برنامه ناقص ماند. هم‌اکنون نیز با پیگیری‌های بنیاد بیماران نیازمند به کمیته
امداد معرفی و به این ترتیب خدمات‌رسانی به بیماران انجام می‌شود.
بنیاد چه خدماتی به بیماران ارائه می‌کند؟
به
روش‌های گوناگونی بنیاد به خدمات‌رسانی می‌پردازد. برای مثال تجهیز مراکز درمانی
کشور در قالب دولتی، غیردولتی، خصوصی و... جزو حمایت بنیاد قرار می‌گیرد. خرید و
تجهیز اماکن درمانی به دستگاه‌های دیالیز، تخت، تجهیزات پزشکی و... نیز از دیگر
اقدامات بنیاد محسوب می‌شود. در ابتدا بنیاد 180 مرکز را تحت حمایت خود قرار داده
بود و هم‌اکنون یک هزار و 100 مرکز تحت پوشش بنیاد بیماری‌های خاص هستند. در ضمن
بنیاد مبادرت به تجهیز حدود 70 تا 80 درصد از واحدهای درمانی کرده است و این قبیل
اقدامات همچنان ادامه دارد. از دیگر اقدامات بنیاد می‌توان به پرداخت 30 درصدی
فرانشیز اشاره کرد، آن هم به این دلیل که دولت سرانه‌ای برای پرداخت فرانشیز
داروهای بیماران مبتلا به سرطان و ام‌اس پرداخت نمی‌کند. در ضمن به دنبال گنجاندن
بیماری EB، اوتیسم، انواع سرطان‌ها و
ام‌اس جزو بیماری‌های خاص هستیم و این اقدامات سال‌هاست که به طول انجامیده است.
در این زمینه اقدامات گوناگونی انجام شده است که بالاخره توانستیم داروی بیماران
سرطانی و ام‌اس را تحت پوشش بیمه در بیاوریم، اما نحوه پرداخت فرانشیز با مشکلات
عدیده‌ای همراه است. هم‌اکنون نیز مراکز درمانی را به عنوان الگو راه‌اندازی می‌کنیم.
تاکنون هفت مرکز آماده شده است و در پی تاسیس یک مرکز در هر استان هستیم. در این
زمینه نیز در پی آموزش بیماران و برنامه‌های آموزشی برای آگاهی‌سازی همگان هستیم،
در این زمینه فدراسیون ورزشی بیماران خاص فعالیت می‌کند. تاکنون دو نقاهتگاه برای
بیماران سرطانی و ام اس در نظر گرفته شده است. به این ترتیب بیمارانی را که در
منزل یا مراکز درمانی توانایی نگهداری آنها وجود ندارد می‌توان در آن مراکز
نگهداری کرد.
درآمد
بنیاد از چه طریقی تامین می‌شود؟
از
مردم و دولت. معمولا 60 تا 70 درصد از کمک‌های مالی مردم تامین می‌شود و حدود 30
درصد آن نیز بودجه دولتی است.
تاکنون
هماهنگی سازمان‌های ذی‌ربط از جمله وزارت بهداشت با بنیاد به چه نحوی بوده است؟
نمی‌توان
اقدامات وزارت بهداشت را به شکل کلی بیان کرد، آن هم به این دلیل که وزارت بهداشت
واحدهای گوناگونی دارد. هر تصمیمی به نگرش سیاسی مدیر و مسئول در آن مجموعه بستگی
دارد.
برخی
رسانه‌ها در سال‌های اخیر نسبت به سونامی‌سرطان در کشور هشدار داده‌اند. باید به
این نکته توجه داشت که در این شرایط خانواده و فرد سرطانی متحمل فشار اقتصادی
فراوانی است. پیشگیری از سرطان چگونه می‌تواند به کم شدن مشکلات کمک کند؟
طرح
پیشگیری از سرطان چندین بار در وزارت بهداشت پیشنهاد شده است. در این زمینه باید
میان بیمه‌ها و وزارت بهداشت اقدامات مشترکی اعمال شود. به‌جای اینکه هزینه‌های
سرسام‌آور فراوانی برای افراد به وجود بیاید باید روی پیشگیری سرمایه‌گذاری کرد.
با این اقدام ممکن است در سال‌های اول با افزایش هزینه‌ها مواجه باشیم، اما در سال‌های
آتی بی‌شک هزینه فرد بیمار، خانواده، جامعه، دولت و... کاهش می‌یابد.
خارج
از پرسش‌های مربوط به بهداشت و درمان سوال دیگری دارم. حضور زنان در دولت از لحاظ
کمی‌اندک است. به نظر شما این کم و کاستی چه تاثیری در روند کارها دارد؟
بحث
من حضور خانم یا آقا در کابینه نیست، بلکه باید در هر سمتی شایسته‌سالاری مد نظر
قرار گیرد. زنان شایسته فراوانی در کشور وجود دارند و می‌توان از قابلیت‌های آنها
استفاده کرد. هم‌اکنون شاهد حضور کمرنگ زنان در کابینه هستیم. این در حالی است که
زنان توانا و لایق در کشور کم نیستند که می‌توانند قوی‌تر از وزرای کنونی به خدمت
بپردازند. باید به این نکته در کشور توجه داشت که همیشه دولت‌ها و کاندیداهای
ریاست جمهوری در ابتدا حرف‌هایی در زمینه استفاده از زنان در کابینه سرمی‌دهند،
اما این حرف‌ها باید به عرصه عمل بیاید و جنبه عملی پیدا کند. اگر زنان نیز در
کابینه یا در پست‌های دولتی بالای مدیریتی به کار گرفته می‌شوند همگی بعضا از روی
اجبار یا مصلحت‌اندیشی است.
A8/22.7.94